Одна коляска на двоих: близняшкам Насте и Юле необходима ваша помощь

Близняшкам Насте и Юле сейчас 6 лет. У обеих ДЦП 3 степени тяжести и 4 степень утраты здоровья. Родители изо всех сил заботятся о девочках и младшем сыне Данииле. Все средства уходят на реабилитацию двоих детей, покупку препаратов и лечение. Специализированная коляска в семье только одна. Настя из нее уже выросла, и она достанется Юле. Мы просим Вас откликнуться и помочь купить коляску для Насти.

 

Мама Анна и папа Евгений очень ждали своих малышек. Родились они недоношенными, на 30 неделе беременности. Первой на свет появилась Юля (1,4 кг весом), следом за ней – Настя (1,25 кг).

К сожалению, дышать самостоятельно девочки не смогли – их легкие не раскрылись. Поэтому их экстренно доставили в реанимацию, где подключили к аппарату искусственной вентиляции.

– На аппарате Настя провела 2 месяца, Юля – еще больше, – рассказывает мама Анна. – Обе пережили кровоизлияние в мозг, пневмонию. Но Настя выкарабкалась быстрее и ее выписали домой. Юля провела в отделении 9 первых месяцев жизни.

До года Юля перенесла менингит, повторное кровоизлияние в мозг, лекарственный гепатит и 3 операции, связанные с развившейся гидроцефалией (повышенным содержанием спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга).

– Из-за лекарств и давления в голове она очень плохо ела и не набирала вес, даже установка зонда не помогла. Доктора изо всех сил старались вытянуть ее… подбирали питание, стимулировали работу легких, лечили от пневмонии. Юля очень тянулась к жизни, с ее самых первых дней, – рассказывает мама. – И она выжила.

 

О Насте

После выписки из больницы Настя развивалась как обычный здоровый ребенок. Поднимала голову, переворачивалась на животик… но в четыре месяца ее развитие внезапно остановилось. Родители возили ее на реабилитации, приглашали специалистов массажа и ЛФК домой, пока в год у девочки не проявился судорожный синдром.

– После этого все изменилось, – вспоминает мама. – Мы ничего не могли делать, пока для нее подбирали препараты, несколько месяцев пролежали в больнице, упустили много времени…

Насте сейчас шесть лет и все эти годы она живет на противосудорожных лекарствах.

– Мы занимаемся с ней дома, приглашаем специалистов, но из-за этих препаратов результаты от реабилитаций совсем небольшие. Все навыки как будто стираются из ее памяти.

Настя посещает садик при коррекционном центре, куда папа привозит ее по утрам. Она понимает речь, выполняет просьбы, ползает по-пластунски, сидит с поддержкой, но говорит всего несколько слов: «мама», «папа», «дай».

Настюша не может ходить самостоятельно. У нее сильная спастика в ногах, а после операции по вправлению вывиха тазобедренного сустава одна ножка стала короче другой на несколько сантиметров.

– Операция была необходима, чтобы состояние Насти не ухудшалось, и чтобы в последующем ее можно было ставить на ноги. Но мы не знали, что будут такие последствия. Чтобы как-то с этим бороться, мы заказываем специальную обувь на подъёме, выравнивающем обе ножки по длине. Зато теперь мы можем ставить нашу малышку на ноги, поддерживая ее со спины за подмышки, и ходить с ней, хоть и с поддержкой.

Настя, как и все дети, любит мультики, весёлые детские песенки. Она может удерживать предметы в ручках, немного лепит и раскрашивает водные раскраски. Пусть она не может ходить, но ей нравиться наблюдать, как бегают и играют другие дети, смеяться вместе с ними.

 

О Юле

Юля – маленькая хрупкая девочка весом всего 12 кг. Она не разговаривает. На имя своё отзывается, но с задержкой. Из-за развившейся до года гидроцефалии у нее стоит шунт, выводящий скапливающуюся жидкость из головы в брюшную полость. Из-за него реабилитации для Юли носят облегченный характер.

– У Юли тяжелая умственная отсталость и дистрофия 3 степени, – рассказывает мама. – И, хотя у нее аллергия на многие продукты, кушает она хорошо, просто еда очень плохо усваивается.

Юля умеет переворачиваться на живот, но не ползает. Не может удерживать предметы.

Она – спокойный ребенок, – рассказывает о дочери Анна, – возможно потому, что ей больше всего пришлось пережить. Она не любит оставаться в одиночестве, но и на руки не тянется. Больше всего ей нравится сидеть в ее любимом автокресле, когда рядом кто-то есть, и слушать спокойную фоновую музыку или радио.

 

О жизни

В семье Парфинович трое деток: две девочки-близняшки и младший сын Даниил. Ему скоро 3 годика. Он здоровый подвижный малыш, ходит в садик, любит своих сестренок.

Мама Анна находится в отпуске по уходу за детьми с инвалидностью. Все деньги от получаемых пособий уходят на лекарства, лечение и реабилитации. Живет семья на зарплату папы.

– Пока девочки были маленькие, мы, кроме лечения в Гродно, ездили в Брест и Гомель. Но сейчас я двоих девочек на руках не унесу, а коляски в больнице не всегда разрешают. Поэтому больше занимаемся дома сами, приглашаем специалистов, ездим на занятия к реабилитологам, которые приезжают к нам в город из Украины и Санкт-Петербурга.

Мама все свое время проводит с детьми, они не могут позаботиться о себе сами и постоянно нуждаются в уходе, заботе и внимании.

– Я справляюсь, уже привыкла, – рассказывает Анна. – Мне не трудно ухаживать за тремя детьми, но психологически бывает тяжело: просто хочется с кем-то поговорить, хотя бы по телефону, выйти прогуляться самой в магазин. Ведь когда родились наши малышки – большинство друзей как будто исчезли, перестали звонить и общаться. Зато появилось много людей, раньше не знакомых, которые просто захотели помочь и поддержать.

Волонтеры, коллеги по работе, организации, знакомые и не знакомые люди… кто-то привезет одежду для детей, кто-то продукты принесет или бытовую химию, а ведь это всё – огромная поддержка и помощь для нас.

Выйти на улицу впятером у семьи получается редко, к тому же девочки не очень любят прогулки. На улице они чувствуют себя беспокойно. По выходным семья старается выезжать на природу, в деревню, а когда есть возможность на иппотерапию.

– Привозим на занятия с лошадьми всех детей. Там они общаются не только с лошадками, но и с другими домашними животными: курами, кошками. Всем нашим детям очень нравится ездить верхом: кому-то сидя, кому-то лежа на лошадке. Для нас всех это большая эмоциональная разгрузка и физические упражнения. Всем детям очень нравится.

         

 

Нужна Ваша помощь!

Юля постоянно находится дома с мамой, а Даниил и Настя отправляются утром в детский сад. Даниил – в обычный, Настя – в специализированный. Каждый день папа завозит ее туда на машине и относит в группу на руках. Единственная специализированная коляска, которая есть у семьи, и из которой Настя уже выросла, постоянно находится в садике при коррекционном центре. Но когда есть планы поехать на природу на выходные коляску забирают, чтобы возить в ней Настю. Юлю возят в обычной прогулочной коляске, не приспособленной для детей с ДЦП. Купить новую специализированную коляску у семьи нет возможности, поэтому уже имеющая коляска достанется Юле. Чтобы купить коляску для Насти, родителям девочек нужна Ваша помощь.

 

 

Обращение с просьбой о помощи девочкам

Семья Парфинович обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в приобретении специализированной коляски хотя бы для одной девочки – Насти. В то время как у второй девочки – Юли – также нет специализированной коляски. Единственная специализированная коляска, которая имеется у семьи, постоянно находится в коррекционном центре.

 

 

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Сбор закрыт! Коляски для близняшек Настеньки и Юли оплачены!

 

 

 

Оставьте ответ

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *