От первого слова до первого шага: “Собираешь всю волю в кулак и вперед…”

София Сосенкова – милая смешливая девочка пяти лет с очаровательной улыбкой. У нее 4 степень утраты здоровья. Вместе с мамой они через многое прошли и продолжают идти вперед, не сдаваясь, от когда-то долгожданного «мама» до первых самостоятельных шагов. Живут вдвоем на пособие по уходу, собирают средства на лечение… Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!

 

София родилась преждевременно, когда ее мама Анастасия была еще на 30 неделе беременности. Доктора спасли девочке жизнь, подключив к аппарату искусственной вентиляции легких, но прошло еще три недели, прежде чем София сделала свой первый самостоятельный вдох.

– Мы вернулись домой, сделали операцию на глазки, а потом попали в больницу с отдышкой и затрудненным дыханием, – вспоминает мама. – Лечились там полтора месяца от пневмонии, но дыхание так и осталось тяжелым.

Чтобы узнать, в чем причина, Софии назначили бронхоскопию и выявили хронический стеноз гортани и трахеи (их просветы были сужены и не давали Софии свободно дышать), но во время обследования девочка начала задыхаться.

– Спасая Софии жизнь, доктора установили ей трахеостомическую трубку, – рассказывает мама. – По их словам, нужно было подождать еще несколько лет, прежде чем Софию можно будет прооперировать, и она сможет дышать самостоятельно.

          

 

Дома условия были стерильные, как в реанимации, – вспоминает Анастасия. – София ничего не могла делать с трубкой в горле, она ей мешала. София просто лежала, двигала ручками и ножками, не могла даже перевернуться сама. Я находилась с ней постоянно, ведь она могла случайно потянуть за трубку, сорвать ее. Жизнь Софии была постоянно под угрозой. А когда мне сказали, что даже через 3 года прогноз на операцию не очень хороший, я стала искать лечение заграницей.

Когда Софии было полтора года, мама повезла ее на лечение в Германию. Там девочка прошла через три операции, после которых смогла дышать самостоятельно.

 

– Помогли люди и немецкий фонд, – вспоминает Анастасия. – Если бы не они, моя девочка до четырехлетнего возраста жила бы с трубкой в горле, жила, не произнося ни звука.

 

 

Первое «мама», первый шаг

Почти до двух лет София дышала через трахеостому, а значит не могла говорить.

– Весь воздух выходил через трубку, – вспоминает мама. – Я год не слышала своего ребенка. Сейчас голос у нее тихий. Даже когда она плачет, не все понимают, что это плачь, не все его слышат.

Как только трахеостому закрыли, мама сразу начала возить малышку на реабилитации. За эти годы девочка побывала не только в белорусских реабилитационных центрах, но и в России, Польше, Чехии, Бельгии, Китае – все ради того, чтобы поставить ее на ноги, научить говорить.

    

 

– Наш первый прорыв – наша первая реабилитация, когда в один год и восемь месяцев мы поехали в Тонус, – вспоминает мама. – Тогда София впервые научилась ползать по-пластунски, а в два годика сказала такое долгожданное «мама».

Сейчас Софии пять лет. У нее 4 степень утраты здоровья, но благодаря маме, которая одна неустанно возит ее на лечение и реабилитации, девочка понимает речь, произносит простые слова и звукоподражания, удерживает предметы, может самостоятельно стоять в отрезах у опоры и даже переставлять ножки с поддержкой.

 

 

Про Софию

София – очень общительная девочка с красивой солнечной улыбкой. С радостью играет и с детьми, и со взрослыми, никого не боится, идет ко всем на руки: главное, чтобы с ней общались, разговаривали, играли. Она любит сладости и музыку.

– Возьмёт свои любимые музыкальные игрушки, услышит что-то и подпевает, повторяет за словами: хлопает в ладошки, умывает личико, – рассказывает мама. – Даже когда надо кушать, София просит, чтобы я ей спела: без песни или сказки – никуда.

С этого года София посещает садик при коррекционном центре г Кобрина. Приезжает она туда с удовольствием, – ведь там ей весело и некогда скучать. А самое любимое занятие – плаванье. Первый раз София окуналась в бассейн на одной из реабилитаций.

– Мы были в Черногории на выездном летнем курсе реабилитации, – рассказывает Анастасия. – И там был бассейн с очень теплой водой, специально для детей со спастикой. С тех пор она так любит плавать – аж визжит от радости. Ходим в наш аквапарк в Кобрине: вода, конечно, прохладная, но без плаванья она жить не может…

София понимает речь, произносит простые слова и звукоподражания, ее запас постоянно пополняется новыми звуками, благодаря занятиям с врачом-дефектологом при коррекционном центре, домашним занятиям и кончено реабилитациям.

– Сейчас наша главная задача – научится вставать и садиться, – рассказывает Анастасия. – У Софии спастика в ногах, дисплазия тазобедренных суставов. Мы тренируемся дома каждый день, учимся стоять в ортезах, понемногу переставлять ножки. Но без мотивации ничего не получается. Зато если надо встать, чтобы дотянуться до вафельки, – тут и просить не надо, смеется мама.  

Последствия раннего органического поражения центральной нервной системы, спастический тетрапарез, двигательные нарушения, задержка психомоторного развития… У Софии 4 группа инвалидности, но ДЦП в диагнозе не значиться до сих пор. Врачи говорят, что София очень перспективная, и у нее все еще впереди.

– Для своего ребенка хочется максимально вложиться сейчас, поставить ее на ноги. Конечно, бывает сложно, бывает тяжело, но сидеть и жалеть себя – от этого легче не становится. Помню, мама моя когда-то мне говорила: «Ну ты и настырная». Ну вот характер мой и пригодился, – рассказывает Анастасия.

 

Анастасия воспитывает Софию одна, помогает только родная мама. Живут на пособие, с алиментов выплачивается кредит на жилье.

– Когда твой ребенок постоянно нуждается в реабилитации – денег не хватает постоянно, – рассказывает Анастасия. – Но, если опустить руки и ничего не делать – ничего и не будет. Собираешь всю волю в кулак и идешь вперед: просишь, звонишь, пишешь, добиваешься. Я очень хочу поставить Софию на ноги. Хочу дать все, что могу. Кто, если не я?

 

 

Как помочь Софии

Коляска, на которой мама возит Софию, самая обыкновенная, не специализированная. Купили ее, когда девочки был один годик. Она износилась и очень мала для Софии. Девочка очень нуждается в специализированной коляске по возрасту, а также в педальном тренажере для домашних занятий.

Необходимая сумма на покупку специализированной коляски EIO Special Tomato, а также педального тренажера с электродвигателем LY-901-MB составляет 91650 рос. рублей (по курсу НБ РБ 3079 бел. рублей). На момент оплаты стоимость специализированной коляски и тренажера изменилась и на 20 января 2020 г. составило 92500 рос. рублей (по курсу НБ РБ 3195 бел. рублей).

 

Сбор средств на оплату специализированной коляски и тренажера для Софии закрыт! Помощь семье Сосенковых оказана! Необходимая сумма в размере 3195 бел. рублей собрана! Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

 

 

 

 

Оставьте ответ

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *