«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало» История мальчика с мышечной дистрофией

В 3 года Даниилу Дебело поставили тяжелый диагноз прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое наследственное заболевание, характеризующееся дегенерацией мышечных волокон и прогрессирующей мышечной слабостью. С 1 до 7 лет Даниил ходил, в 8 он стал передвигаться на коляске. Сейчас ему 14 лет. Он умный талантливый мальчик, но мышечная слабость редко позволяет ему двигать коляску самостоятельно. О Данииле постоянно заботится мама. Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!

– Даниил родился абсолютно здоровым, – рассказывает мама Даниила, Тамара Петровна. – Вовремя стал сидеть, ходить. Но в 2 годика я заметила, что его походка стала неуверенной, раскачивающейся. В 3 года ему окончательно поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия.

Тамара Петровна до последнего не хотела верить, соглашалась на всё возможное лечение, с надеждой хотя бы немного затормозить болезнь. Но всё было тщетно. Мышечная дистрофия прогрессировала.

В садик Даниил пошел в обычную группу, но ему там было тяжело. Детки с таким диагнозом часто падают, им сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам. Поэтому по рекомендации воспитателей он стал заниматься в логопедической группе, где меньше детей.

– Ручками Даник делал все: писал, рисовал, складывал лего, а когда силы в руках не было, даже помогал зубками, только бы смочь, – рассказывает Тамара Петровна.

К 7 годам Даниилу стало хуже. Часто подкашивались ноги, походка стала утиной, грудь стала выпячиваться вперед. В 8 лет Даниил в первый раз сел в специализированную коляску для передвижения.

 

– Этот барьер – сесть в коляску и выйти так на улицу – нам было очень сложно переступить, – вспоминает мама. «Они будут на меня смотреть, будут пальцем показывать», – вспоминает она слова сына. – А я его настраивала, что нормальный человек никогда не скажет и не покажет пальцем, а глупый – ну что с него взять.

Сейчас Даниилу уже 14. Последние 7 лет он обучается на дому по общеобразовательной программе. Каждый день к нему приходят педагоги, обучают всем предметам: языкам, физике, химии, но самый любимый его предмет – математика.

– Даник часто говорит, что, когда вырастет, станет программистом и будет мне помогать. Получит образование, будет работать через интернет, – рассказывает Тамара Петровна. – Он у меня очень сообразительный: и компьютер может настроить, и телефон подчинить.

Раз в неделю Даниил посещает занятия в Дневном центре Красного Креста, где вместе с другими детками участвует в спектаклях.

 

– Я ему предлагала: «Тебе же тяжело, надо больше отдыхать, может в этом году не будем ходить?» А он отвечает: «Нет, мама. Мы Будем. Я хочу, чтобы моя жизнь была интересней, разнообразней, и чтобы ты сама развеялась».

Даниил – добрый и стеснительный мальчик. Он много времени проводит за компьютером, читает, общается с друзьями. С 8 лет Даниил перемещается в коляске. Сейчас ему 14, и из-за прогрессирующей мышечной дистрофии ему сложно передвигаться в ней самому. Поэтому за ним во всем ухаживает мама.

– Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало, поэтому по квартире я вожу его сама, – рассказывает мама. – Кушает Даник сам, а когда бывает тяжело, он попросит: «Мама, помоги, пожалуйста». Ему не больно, но он чувствует усталость. Он так и говорит: «Мама, я устал. Помоги мне».

 

Помощь Даниилу

– Из нашей коляски Даник уже вырос, и с его диагнозом в ней тяжело: спинка и подлокотники в ней не регулируются, – рассказывает Тамара Петровна. – Из-за прогрессирующей мышечной слабости у Даника развился сколиоз. Ему нужна специализированная коляска, в которой будет опускаться спинка, чтобы ему было легче, и вакуумная спинка-вкладыш с поясом, которая корректирует сколиозные искривления, фиксирует спину в правильном положении.

 

Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Даниила и помочь приобрести для него инвалидное кресло-коляску PREMIUM c вакуумной спинкой BodyMap C и грудным поясом, стоимостью 2912 бел.руб.

Сбор средств на оплату кресло-коляски, вакуумной спинки и пояса грудного для Даниила закрыт! Помощь семье Дебело оказана! Необходимая сумма в размере 2912 бел. рублей собрана! Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

 

 

Оставьте ответ

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *